Zoals jullie weten zijn we beiden acuut nierpatiënt geworden op jonge leeftijd, maar wat heeft dat met ons gedaan? In eerste instantie overvalt het je als je krijgt te horen dat je nieren niet meer functioneren. Het is niet dat we langzaam konden wennen aan het ziek zijn, we lagen direct aan de dialyse. Ons leven werd overhoop gehaald, van een actief en sportief leven naar eentje in het ziekenhuis en afhankelijk te moeten zijn van medicatie en machines.
“ Mijn leven staat stil, terwijl mijn vrienden en familie verder leven.”
Je leven staat echt stil. Ik, Floranke bracht meer tijd door in het ziekenhuis dan thuis, ik ging van dialysebehandeling naar dialysebehandeling en ik had geen energie om iets te ondernemen. Maar ik ging door. Het eerste jaar had ik ook enorme pech, mijn dialysekatheter wilde niet goed functioneren, en daardoor ben ik in de eerste 9 maanden wel 10 keer geopereerd. Waarschijnlijk staat het record aan operaties aan de dialysekatheter nog steeds op mijn naam. Na een jaar werkte de katheter goed en kon ik langzaam weer wat ondernemen. En door al die operaties had ik ook geen behoefte aan een transplantatie, dan zou ik weer een nieuw traject in gaan. Met alle mogelijke pech en weer een operatie.
Na drie en een half jaar dialyse kreeg ik de vraag of ik klaar was voor een transplantatie omdat ik nu wel redelijk bovenaan de lijst zou staan. En ja, nu was ik er klaar voor. Een paar maanden later kreeg ik om 3 uur 's nachts een telefoontje, er was een nieuwe nier. Omdat het zo onverwachts was, kon ik niet van tevoren al switchen van medicatie, en hier had ik enorm veel last van. Ik was onrustig, zat te stuiteren en kon niet slapen. Ik was beland in een slechte trip. Dus de eerste maanden heb ik niet kunnen genieten van deze nier. Maar na twee maanden werd dat langzaam minder en kon ik eindelijk weer redelijk slapen en na een half jaar voelde ik bijna mezelf weer. Ik kreeg weer langzaam energie en door die energie kreeg ik meer vrijheid. En door die vrijheid kreeg ik weer een leven. Ik kon weer verder met mijn studie, en weer langzaam opbouwen met bewegen. Ik kon weer leuke uitjes plannen met mijn vriendinnen. En ik kon gaan en staan waar ik wilde en wanneer ik wilde, zonder machines.
Uiteraard zal het nooit meer zo zijn als voordat ik ziek werd, mijn energie blijft beperkt, ik moet nog steeds rekening houden met wat ik eet, ik slik de rest van mijn leven medicijnen die niet mis zijn.
“Maar ik maak er het beste van!" "En ik blijf positief door het leven gaan!”
Momenteel is het niet zichtbaar dat we iets onder de leden hebben, dus kunnen onbekende mensen hier geen rekening mee houden. Dat is natuurlijk fijn, want je wordt niet vreemd aangekeken of gemeden omdat je er anders uitziet. Maar soms maakt het dat ook lastig.
Bijvoorbeeld als je bepaalde opmerkingen krijgt: “Zo’n jonge meid, jij hebt nog niets meegemaakt, wacht maar tot je wat ouder bent, dan weet je wat het leven met je doet." Of de opmerking: "Wees blij dat je nog zo jong bent, nu werkt alles nog maar als je ouder bent dan krijg je vanzelf klachten en dan piep je wel anders.”
Helaas heb ik uiteindelijk mijn studie niet af kunnen maken en nooit werk kunnen vinden in mijn vakgebied. Als ik van tevoren zou hebben weten dat ik ziek zou worden, of als ik kon wennen aan het ziek zijn. Dan had ik tijdens mijn studie andere keuzes gemaakt, bv dan zou ik kiezen voor een zittend beroep en geen lichamelijk beroep.
“Als je chronisch ziek bent, stap je noodgedwongen de wereld van de zorg in.”